Le malattie «orfane» hanno trovato i genitori

E’ partita da Vobarno un’importante sfida alle malattie genetiche “orfane” che si sta radicando sull’asse Trento-Brescia, grazie all’associazione “Magi”, acronimo di International Association of Medical Genetics.
Fondatore ed attuale presidente del sodalizio che ha sede a Riva del Garda, infatti, è il dottor Matteo Bertelli, laureato in Medicina e Chirurgia ed è specializzato in Genetica Medica.
E Bertelli è un valsabbino “doc” essendo figlio di quell’Eraldo Bertelli, vobarnese, che è un noto imprenditore attivo nel campo dei componenti elettrici.

Le malattie “orfane” sono chiamate così da chi se ne occupa perché incidono su una percentuale talmente bassa della popolazione da non suscitare alcun interesse “di mercato” e conseguentemente di ricerca, e neppure di attenzione sociale.
”Di fatto queste patologie risultano essere rare solo se considerate singolarmente – precisa però Bertelli-. Secondo la stima fatta dall’Organizzazione mondiale della sanità si aggirano attorno a 5 mila forme diverse, rappresentando ben i 10% delle patologie che affiggono l’umanità”. Di tanto in tanto salgono alla ribalta della cronaca le morti improvvise sui campi da calcio, come nel caso eclatante dell’agosto scorso ai danni del terzino del Siviglia Antonio Puerta, poi non se ne parla più.

Secondo Bertelli queste morti sono “preannunciate” da sintomi che vengono spesso disconosciuti. L’occasione buona per fare il punto della situazione sulla ricerca medica nella diagnosi e nella terapia di queste malattie genetiche rare sarà il congresso internazionale che proprio Magi ha organizzato a Trento il 19 ed il 20 ottobre prossimo, nel quale si confronteranno esperti di malattie genetiche del cuore e medici dello sport provenienti dai maggiori centri di ricerca italiani ed europei.
L’idea nuova che sottintende questi studi, che è poi l’obiettivo principale di Magi, è quella di creare una rete di collegamento fra medici di diverse specializzazioni, genetisti, biologi, biotecnologi, cardiologi... in grado di dare risposta al problema che manca di quella “massa critica” necessaria per attivare le grandi case farmaceutiche o gli Istituti di ricerca.

Fra le attività di Magi c’è anche la collaborazione con il dipartimento cuore-cervello dell’ospedale Sant’Orsola di Brescia, per lo studio e la prevenzione dell’ictus giovanile associato alle anomalie congenite dell’apparato cardiaco. Studi questi guidati dai medici Eustaquio Onorato e Gian Paolo Anzola. Anche questo tema sarà affrontato nel congresso di ottobre in cui si confronteranno esperti di malattie genetiche del cuore e medici dello sport provenienti dai maggiori centri di ricerca italiani ed europei.

Oltre che alla ricerca, con l’idea di realizzare un laboratorio di biologia molecolare o un centro scientifico che possa essere un punto di scambio e di studio, e sempre coinvolgendo le strutture sull’asse Brescia-Trento, Magi si rivolge alla formazione degli addetti ai lavori collaborando con paesi in via di sviluppo soprattutto dell’Est europeo.
Chi fosse intenzionato a sostenere queste iniziative può rivolgersi direttamente a Magi che ha sede a Riva in via Pola 6 (tel. 0464-552797).
Altre informazioni sul sito www.assomagi.org

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