Attenzione alle malattie metaboliche rare

Il Lions Club Garda Occidentale, presieduto da Ferruccio Benetelli, ha deliberato un Service triennale a favore della ricerca sulle malattie metaboliche rare dell’età pediatrica. Come primo atto ha organizzato, con la collaborazione degli altri Club della circoscrizione, il Garda Valtenesi e quello della Valsabbia, un Intermeeting nella serata del 27 gennaio.

Relatrice prestigiosa è stata la dott.sa Rossella Parini, responsabile del Centro Malattie Metaboliche dell’Ospedale San Gerardo di Monza, che ha illustrato in particolare un nuovo Screening preventivo definito “allargato” da eseguire sollecitamente dopo il parto quale strumento indispensabile per scongiurare delle patologie gravissime che nelle prime settimane di vita, pur danneggiando gravemente il neonato, non sono apprezzabili clinicamente. Il vantaggio dello screening “allargato” è quello di interessare ben 54 malattie e tutto con un unico prelievo di sangue dal tallone del bambino e con lo stesso costo dello screening attualmente effettuato per forza di legge e che riguarda solo tre malattie: l’Ipotiroidismo congenito, la Fenilchetonuria e la Fibrosi cistica.

La relatrice è stata presentata dal prof. Giorgio Ekema, già direttore della Clinica Chirurgica Pediatrica dell’Università di Brescia, che ha anche chiaramente illustrato le malattie metaboliche neonatali e la loro origine.
Come secondo atto, il Club, nel corso della serata di Carnevale tenuta il 10 febbraio, ha promosso una prima raccolta di fondi a mezzo di una lotteria a premi, così concretamente operando, nello spirito del Service, per fornire un aiuto ai bambini meno fortunati e per sensibilizzare sia la Comunità gardesana che i vertici della Sanità regionale su questa problematica così complessa e così devastante.
Mai, come in questi casi, la prevenzione è un’arma indispensabile e vincente.

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