1) Conosco Manuela Bonacina da molti anni, da quando abbiamo rappresentato molti spettacoli con l’“Illustre teatro” di Vestone: ho sempre apprezzato la sua simpatia, il suo spirito profondo e la sua creatività nella scrittura. Manuela vive a Sabbio Chiese, è sposata con Alberto ed ha due splendide bambine, Maria ed Aurora. Durante il Covid, Manuela aveva scritto ai giornali dei problemi di sua figlia maggiore, che a quel tempo aveva 7 anni: “Sì perché Maria per via del suo autismo non può dirmi dove le fa male, non parla e non indica. Maria non capisce quando i medici le ascoltano i polmoni e le chiedono di fare dei bei respironi. È  un problema di tanti bambini autistici che non parlano. Lei è una bambina che non riesce a parlare e ad esprimersi per questo ritardo cognitivo importante. La mia paura era che potesse avere qualsiasi cosa, poteva essere il Covid, ma poteva anche essere dell’altro…Maria ha un dono, nel senso che pur avendo una disabilità grave, non è una bambina che dà problemi dal punto di vista dell’agitazione. In altri bambini questo disturbo può creare disagi. Maria, invece, è una bambina contenibile. Al massimo crea qualche problema quando non dorme, perché soffre di insonnia e devi stare sveglia anche 5 ore. Chiaramente anche lei qualche grido lo fa, ma perché comunque è il suo modo di essere e si deve sfogare in qualche modo…”

Manuela fa parte dell’associazione “Sotto lo stesso cielo”, che coinvolge familiari di persone con disabilità e vede una forte collaborazione con la Cooperativa Co.Ge.S.S. che ne ha promosso la costituzione. Di recente ha recitato nello spettacolo “La bolla” (liberamente tratto dal libro “Autismo, pensieri e parole”, a cura di Federica Belleri) con Paola Bettini, Roberto Rizza, Rosanna Castelnuovo, Chiara Costa, Dolores Crescini, Annamaria Della Patrona, Flavia Gasparini, Stefano Pellegrini, Maria Vogelezang e la regia di Francesca Martinelli.

Ho chiesto a Manuela se aveva tempo di scrivermi una giornata con Maria: penso che tante  persone come me sappiano le cose in modo superficiale, e leggere la vita vera degli altri potrebbe essere utile. Ecco cosa ha scritto Manuela…

“Mi piacerebbe esordire dicendo che convivere con una persona autistica è bello e gratificante, ma mentirei; è un percorso tortuoso in cui bisogna davvero impegnare molte risorse ed energie. È doveroso premettere che ogni caso di autismo è a sé, con gravità e difficoltà che variano da persone a persona: si parla infatti di spettro autistico, una fascia in cui sono inclusi casi molto gravi spesso con comorbilità ed altri in cui ci sono solo alcuni tratti del disturbo.

Maria ora ha 11 anni, è una bella bambina alta, slanciata, con due begli occhi azzurri che in quella famosa fascia è nello spazio che i medici rimandano all’art. 3 comma 3, una specie di “scala” con tre indici di gravità e questo è il grado più grave.

Se pensiamo che poi è assodato che l’autismo colpisca una femmina ogni 4 maschi devo dire che in effetti Maria non è stata esattamente fortunata. 

Maria è una bella principessa ma come in alcune favole è nata sotto un incantesimo, l’autismo appunto, e non è dato sapere da dove venga quest’incantesimo; non si è mai punta con un fuso e non ha mai mangiato mele avvelenate. 

Se da una parte questo disturbo l’ha compromessa molto soprattutto nel linguaggio (Maria non parla, riesce a chiedere solo alcune cose attraverso qualche gesto e con l’ausilio di un tablet) dall’altra abbiamo la fortuna che Maria abbia un carattere molto buono e tutto sommato calmo e assicuro che nella gestione quotidiana ciò aiuta molto. Ci sono casi in cui il comportamentale è di difficile gestione e questo mette le famiglie davvero con le spalle al muro. Ma com’è appunto una giornata con Maria?

La mattina in casa nostra può iniziare molto presto: se Maria si sveglia prima del dovuto e generalmente viene nel lettone. Se va bene si riaddormenta, altrimenti inizia una sorta di “stalkeramento” silenzioso e mirato del tipo “alzatevi che voglio fare colazione” e tu dici “sono le 4, anche no!” Allora cerchi di mettere in atto alcune strategie sperando si riassopisca o metta via l’idea di alzarsi a notte fonda. Va da sé che poi ci sono mattine in cui dovrebbe alzarsi e ci vorrebbero i petardi per svegliarla, ma questo vale anche per la sorella Aurora di 10 anni e per molti altri che io sappia!

Se il linguaggio è assente sull’autonomia abbiamo raggiunto negli anni alcuni buoni risultati, tuttavia Maria va aiutata in tutto: dall’igiene personale alla vestizione, bisogna armarsi di pazienza e aiutarla perché lei faccia da sola. Ma può farlo solo se le insegniamo le cose a piccoli steps, se dividiamo le azioni in piccole porzioni magari aiutati anche da dei disegni. E quindi diventa: «Apri l’acqua, prendi il sapone, asciuga» ecc. 

E ogni giorno è sempre la stessa cosa. 

La speranza è di portarla ad un grado di autonomia tale che possa riuscire a svolgere piccole azioni quotidiane da sola e i risultati sono molto personali. È infatti doveroso far seguire le persone autistiche da personale competente sia in ambito scolastico, dove oltre all’insegnante di sostegno ci sono delle educatrici che le affiancano, sia nel tempo libero. Maria infatti è dall’età di 4 anni che è seguita da spazio A (un ambulatorio per l’autismo) della cooperativa Cogess in moduli di orari personalizzati. 

Oltre alla scuola e a spazio A abbiamo sempre cercato di coinvolgere nostra figlia in 

alcune attività sportive: fa per esempio nordic walking con il maestro Gianni Lombardi che nonostante le grosse difficoltà di Maria (ci sono anche leggere difficoltà motorie) è riuscito col tempo a darle più equilibrio e sicurezza . 

Il problema di queste persone è avere degli interessi; ci siamo scervellati spesso per cercare cosa potesse interessare a nostra figlia, ma è davvero difficile coinvolgerla in attività  diverse dal giocare con il suo amato cerchio di plastica o rubare i bicchieri e spargerli nei vari cassetti di casa!

Tuttavia il segreto è non smettere mai di provarci; è davvero faticoso ma necessario se vogliamo risultati.

Si tratta poi di correggere con i dovuti metodi gli atteggiamenti sbagliati (prendere in continuazione bicchieri, metterli nei cassetti, riporre cose a casaccio nei cassetti ecc.) e rinforzare le azioni giuste con un premio, per esempio un complimento entusiasta.

Non c’è una cura per l’autismo, una pozione che liberi nostra figlia da quest’incantesimo una volta per tutte. Voglio solo sperare che la scienza in futuro prossimo trovi la causa di questo disturbo neurologico che sta colpendo sempre più bambini, perché l’autismo non è in regressione ma in aumento.

Se da una parte ciò mi angoscia, dall’altra voglio seriamente credere che l’essere in più persone coinvolte nello stesso problema possa unirci, dall’altra parte far conoscere ai più questa realtà soprattutto a chi non ne è colpito e si fa idee sbagliate,  generi più inclusioni e magari possa smuovere di più le istituzioni che non stanno prendendo veramente sul serio la mole del problema esistente.

E qui altro che magia servirebbe!”

Manuela, che dire? Te voe bé!

2) Ci ha tragicamente lasciati Giuseppe Bignotti, storico calzolaio di Gavardo. Ho trovato una sua poesia nel libro “Rime e ricordi” il concorso di poesia dialettale dedicato al caro Cesare Cavagnini dall’associazione “Borgo del Quadrel” nel 2018. S’intitola “Penser de un scarpulì”.

Pòtò che pode faga chi,

se i cliench i vé mia

chi me pöl aidà?

Telefoneró a vergù che conose

e ‘l fó vegner a troam

magare el me porta del laurà.

Veramente el só mia se l’è una troada stupida

ma pode tentà, forse la me va bé.

Proe èncö, proe domà, ma ghè nient de fa, 

l’è mia stada na bela troada

l’è mei che spetes che cambie stagiù.

Ades sóm sóta Pasqua, ‘l fa amó fret,

tra en po’ la stagiù la se derf föra

e la zent la cambia chel che la se met ai pè 

se pasa dai scarpù a la scarpa basa e ai sandei.

Perciò el tep dele sigole le sta per finì

e spere che ‘ncomince el tep del scarpulì.

Inoltre Sebastiano Savoldi, figlio dei miei amici Alessio e Daniela Salvi, mi ha gentilmente inviato il video-intervista al caro Giuseppe. Mi ha scritto Sebastiano, che ringrazio di cuore: “Ciao John, ti mando il video che ho fatto a fine marzo al calzolaio. L’ho fatto per un lavoro scolastico riguardante il fotogiornalismo. Ho deciso di raccontare la storia di Giuseppe, l’ultimo calzolaio di Gavardo.

Il video sarebbe servito anche per trovare un successore, una persona che prendesse in mano le redini della sua attività. Ho finito di montarlo questo sabato e glielo avrei dovuto consegnare martedì. Purtroppo non è riuscito a vedere il video terminato ma solo quello senza le modifiche conclusive. Spero che sia utile per raccontare la sua storia.” Penso che Giuseppe da lassù ne sia contento. 

Qui sotto il video di Sebastiano.

3) Martedì compie gli anni Francesca Taraborelli, la bella figlia di Anna ed Antenore. Francesca è sposata con Loris Losa, una persona che apprezzo per il carattere altruista e riflessivo. Abitano a Daone, il bellissimo comune in provincia di Trento, dove i genitori di Loris gestiscono il bell’albergo proprio di fronte alla cascata, che nella stagione invernale diventa di ghiaccio, méta di arrampicate. Francesca e Loris hanno due figli favolosi, Marianna e Riccardo, che hanno educato secondo i valori autentici. Fantastici auguri, Franci!

Mercoledì compie gli anni Vanna Ferraboli di Prevalle: con lei e Franca Filisina ho condiviso giorni, bambini, collegi dei docenti e giovinezza. Nella mitica scuola di Prevalle S. Zenone spesso ci fermavamo a pranzo col grande direttore Omero Sala (a cui mando un grande saluto) insieme alle maestre Anna Ballerini, Fiorella Marai, Giovanna Gamba e Daniela Viola: dicevo sempre “Iè i momencc pië bèi!” Auguri, Vannina!

4) Ci ha lasciati la signora Paolina Toffoli vedova Bonizzardi, mamma di 

Mariagrazia, Pietro, Maurizio ed Anna. Mando un grande abbraccio alla famiglia ed al genero Alberto Comaglio.

Ci ha tragicamente lasciati Fabrizio Zanetti: abitava a Castello di Serle, dove risiede la mia amica maestra Sara Ragnoli. Prego affinché i familiari del caro Fabrizio abbiano la forza di non perdere la speranza.

Mi sono commosso leggendo il messaggio in cui la famiglia di Marica Avanzi (la giovane di 27 anni di Gavardo morta tragicamente in un incidente stradale il 30 giugno scorso) ha ringraziato tutti coloro che sono stati loro vicini in questi momenti di infinito dolore: “La perdita della nostra Marica avvenuta a soli 27 anni è stata per noi una prova terribile. Anche per questo desideriamo esprimere il nostro ringraziamento a tutti coloro che sono stati vicini alla nostra famiglia in questi giorni difficili e in particolare ai titolari e alle maestranze di Cammi Group dove Marica lavorava. Ricorderemo sempre Marica con lo stesso sorriso e la stessa passione che ci ha trasmesso con la sua vita, seppure breve. Sarà sempre qui con noi.

La famiglia Avanzi di Gavardo.”

Alcuni eventi:

* oggi, domenica, in Degagna in Oratorio “Festa dell’ospite”, dalle 12 mercatini dell’artigianato e del riuso, dalle 18 musica piano bar con Fabio e Denny, ore 20.45 al campo sportivo Paola Rizzi in “Libera uscita” (all’interno dell’oratorio in caso di pioggia), servizio bar e stand gastronomico, “el gelater” col carretto dei gelati

* oggi a Bagolino dalle ore 15 lungo la via principale del paese “Il mercatino nel borgo” oggetti di antiquariato/artigianato e prodotti locali, animazioni e attrazioni (organizza la Pro Loco)

* oggi a Livemmo dalle ore 9 visita al forno fusorio accompagnati da Giovanni Freddi, con degustazione di prodotti locali a cura dell’Azienda Agricola Malga Casine (gratuito con prenotazione al link https://forms.gle/w42ohKC2EHDkbBos6) 

* oggi a Lavenone Festa Patronale con concerto “Zeromeno”, giovedì torneo di briscola, venerdì Karaoke, sabato commedia del gruppo di Capovalle “Abbiamo vinto un viaggio premio”, domenica Concerto dei Camelia’s Lord swing quartet

* oggi a Villanuova s/C “Festa de là del pont” per i festeggiamenti della Madonna Assunta: ore 12 spiedo d’asporto su prenotazione, serata danzante con Mario Ginelli, ore 22 estrazione sottoscrizione premi (stand gastronomico dalle 18.30 e gonfiabili per bambini, per prenotare lo spiedo Gabriele 3387792396 o Umberto 3396863455)

* oggi a Bagolino nella Sala dell’Ecomuseo della Valle del Caffaro in via S. Giorgio “Tra natura e folklore” mostra di Lorenzo Bacchetti (ultimo giorno ore 10-12 e15-18.30)

* oggi a Serle alla Casa dei Serlesi festa «Tre dé (+1) ai pè de San Bartolomé»: pranzo a mezzodì, nel pomeriggio tombola per i più piccoli, cena e serata karaoke guidata da Marco (attrezzato stand con specialità gastronomiche)

* oggi a Bagolino nella chiesa di san Lorenzo mostra “Ragione e Metarealtà nelle chine di Paolo Melzani” (aperta tutti i giorni ore 10-12 e 16.30-19 fino a domenica 25 agosto)

* oggi a Vestone al Museo del lavoro ore 15 “Treasure Hunt” attività per famiglie in inglese

* oggi a Salò al Salòttino “Bianco & Nero” mostra collettiva di 12 artisti (fino al 1° settembre) 

* a Gavardo al Museo Archeologico mostra “IOVI. Un santuario a Giove Eterno a Villanuova sul Clisi” (fino al 4 settembre)

* a Gavardo al Museo mostra “L’età del legno 4000 anni fa al Lucone” manufatti e la porta in legno più antica d’Italia, orari di apertura del Museo (fino al 31 dicembre)

* mercoledì alla Rocca d’Anfo ore 9.30 “Esplorando la Rocca!” attività per famiglie sulla sezione veneziana

* mercoledì sera a Prevalle al Centro Anziani Paola Rizzi in “Non sono una signora” 

* giovedì a Sabbio Chiese ore 15 al “Museo della Civiltà Contadina e dei mestieri E. Morelli”  Merenda contadina: attività per famiglie con degustazione

* venerdì, sabato e domenica a Gavardo in piazza Aldo Moro “Street Food” cibo di strada da tutto il mondo

* sabato e domenica a Provaglio Valsabbia Festa dell’Avis 

* sabato a Bagolino ore 15 “Visita guidata al Borgo” guidati dall’amico Luca Ferremi e da Nadia Panelli (partenza dalla Chiesa di San Rocco) 

* sabato a Bagolino Marco Albino Ferrari presenta il saggio «Assalto alle Alpi» sul tema del saccheggio turistico dei monti (per “Cult-cura Festival”)

* sabato a Ponte Caffaro a San Giacomo in Caselle ore 15 “Monaci a spasso per Pian d’Oneda” percorso teatralizzato a cura di Animus Brixiae 

*sabato a Livemmo dalle ore 15 Alessandro Darra ci porta alla scoperta delle Chiese di Livemmo e San Rocco, al termine degustazione di prodotti locali; alle 17.30, presso il Museo interattivo di cultura Prealpina di Livemmo, presentazione del libro di Romano Scuri “Piccola Anima” (gratuito con obbligo di prenotazione al link:  https://forms.gle/eMFvVvn4NWSh5CZ39) 

*domenica a Belprato ore 15 visita a Belprato Paese Dipinto (gratuito con obbligo di prenotazione al seguente link: https://forms.gle/7EQtMCY2Fmn8a7su8)

* domenica a Pertica Alta “In Malga con le note”: ore 8.30 ritrovo al parco di Odeno, ore 8.45 passeggiata verso “Pian del Bene” accompagnati da scienza e poesia, ore 9.45 colazione in itinere con prodotti di qualità, ore 11.30 arrivo in Malga accolti dalle note della Fanfarina “Bonsai”, poi pic-nic sul prato aperto a tutti (panini imbottiti di salumi/formaggio, torte e bevande), nel pomeriggio ritorno a piacere (minorenni accompagnati) offerta a partire da 12€, prenotazione necessaria entro venerdì 23 cell. 3290777250, mail riflessidiluce2009@gmail.com, facebook QuattroOcchisulmondo

Ci sentiamo la settimana prossima, a Dio piacendo. W il Chiese!                                 

 

maestro John

Nelle prime 3 foto la bellissima Maria anche con un’educatrice

Nella foto 4 l’amica Manuela Bonacina (la seconda da destra) con alcuni attori dell’Illustre Teatro di Vestone